Ο αυτισμός είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει την επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση ενός ατόμου. Θυμάμαι χαρακτηριστικά τα λόγια ενός φίλου: «Ο αυτισμός ΔΕΝ είναι ασθένεια!».
Τι γνωρίζουμε πραγματικά για τον αυτισμό; Γιατί δεν μπαίνουμε στη διαδικασία να γνωρίσουμε (και να κατανοήσουμε) τους συνανθρώπους μας που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού;
Ευτυχώς, μέσα στον συρφετό τις αδιαφορίας, δύο γυναίκες, που τις ενώνουν οι ίδιες αγωνίες, αναλαμβάνουν ενεργητικό ρόλο και μας δίνουν κάτι από την καρδιά τους, κομμάτια εμπειριών, με την ελπίδα να βοηθήσουν και να ευαισθητοποιήσουν όλους εμάς, που γυρνάμε την πλάτη σε μια μερίδα συνανθρώπων, οι οποίοι μας έχουν ανάγκη, όπως κι εμείς αυτούς.
Με μεγάλη χαρά υποδέχομαι τη Μαρία Λευτάκη, συγγραφέα του βιβλίου Αυτισμός: 21 σιωπές... 21 κραυγές…, που κυκλοφόρησε από τις εκδόσεις Γράφημα, και τη Σοφία Γραβάνη, η οποία προλογίζει το βιβλίο.
Καλώς ήρθατε στο koukidaki. Θα θέλατε να μας πείτε λίγα λόγια για εσάς;
Μαρία Λευτάκη: Είμαι η Μαρία, μητέρα δύο παιδιών, του Νικόλα 18 ετών, που είναι στο φάσμα, και του Φάνη 15 ετών, που όταν ήταν μικρός ήθελε και αυτός να είναι αυτιστικός... Είμαι επίσης σχολική Κοινωνική λειτουργός, αρθρογράφος και συγγραφέας.
Σοφία Γραβάνη: Τα τελευταία 25 χρόνια εργάζομαι στο ψυχιατρικό νοσοκομείο Θεσσαλονίκης. Τα τελευταία 28 είμαι η μαμά του Βασίλη, ο οποίος είναι αυτιστικός και υπέροχος στο να μου μαθαίνει τα σπουδαία της ζωής, την επιμονή, την αγάπη και την ενσυναίσθηση!
Αυτισμός: 21 σιωπές... 21 κραυγές… Τι σας οδήγησε στη συγγραφή τούτου του βιβλίου;
Μ.Λ.: Το κίνητρο ήταν η διάγνωση του μεγάλου μου γιου, ενήλικα πια, που είναι στο φάσμα. Αυτό το βιβλίο αποτελεί το αποτέλεσμα της προσωπικής μου έρευνας, μέσα από μελέτη, παρατήρηση και επικοινωνία με τον αυτιστικό πληθυσμό, αλλά και της συνεργασίας μου με πολύτιμους ανθρώπους, όπως η Σοφία Γραβάνη, σχόλια της οποίας έχουν συμπεριληφθεί μέσα στο βιβλίο και αποτελούν μια διαφωτιστική, μια επεξηγηματική μάτια όσον αφορά την κατανόηση του αυτισμού. Επίσης, ανάμεσα στις ιστορίες του βιβλίου βρίσκονται και δύο εκμυστηρεύσεις ενηλίκων στο φάσμα του αυτισμού, του Βασίλη Μπερέτσου (Γραβάνη τώρα πια) και του Νικόλα Ζαννιδάκη και αποτελούν τον τρόπο που οι ίδιοι βιώνουν τον αυτισμό μέσα τους, αλλά και γύρω τους. Τέλος, έχουν συμπεριληφθεί σκίτσα του Γρηγόρη Τζάτζη, επίσης ενήλικα στο φάσμα και του 15χρόνου Γιάννη Κοσμά, σε μια προσπάθεια, οι άνθρωποι αυτοί να μας μεταδώσουν, μέσα από εικόνες, το δικό τους ηχηρό μήνυμα.
Σ.Γ.: όταν η Μαρία μού έστειλε τα κείμενά της δεν μπόρεσα να αντισταθώ! Έπρεπε να «υπογραμμίσω» αυτό το υπέροχο εγχείρημα με κάποια, ελπίζω ξεκάθαρα ή και επιβεβαιωτικά, σχόλια βασισμένα στις εμπειρίες μου ως μητέρα αλλά και ως άτομο με βιωμένη εμπειρία.
Είναι έτοιμη η κοινωνία να κατανοήσει και να αποδεχτεί ανθρώπους με αυτισμό;
Μ.Λ.: Η αποδοχή είναι μια κατάσταση στην οποία αλλάζουμε από μέσα προς τα έξω. Δεν μπορούμε δηλαδή να ζητάμε να αποδεχθούν οι άλλοι τα παιδιά μας και την ίδια στιγμή εμείς να λειτουργούμε ρατσιστικά ή ακόμα και απάνθρωπα προς μια άλλη ομάδα ανθρώπων. Έτσι λοιπόν, αντί να γκρινιάζουμε για το πόσο στιγματισμένοι είναι οι αυτιστικοί, ας αναρωτηθούμε για το πόσες φορές εμείς στιγματίζουμε έναν άνθρωπο που διαφέρει στα μάτια μας και πόσες φορές με τα λόγια, τις σκέψεις και τη συμπεριφορά μας έχουμε πληγώσει ή έχουμε απομονώσει κάποιον εξαιτίας της δικής του ιδιαιτερότητας.
Σ.Γ.: Αυτό που με θλίβει είναι πως πολλοί άνθρωποι δεν ενδιαφέρονται να μάθουν... Η κοινωνία δυσκολεύεται να αποδεχτεί οτιδήποτε διαφορετικό. Χαίρομαι όμως διότι τον τελευταίο χρόνο, που μπαίνω και μιλώ σε τυπικά γυμνάσια και λύκεια, τα παιδιά, αντίθετα από τους ενήλικες, με θάρρος και αμεσότητα, ρωτούν και ενδιαφέρονται να μάθουν και να καταλάβουν τους νευροποίκιλους συμμαθητές τους.
Θέλετε να μοιραστείτε μαζί μας ένα περιστατικό που σας έκανε έξω φρενών;
Μ.Λ.: Τα τελευταία χρόνια ο θυμός μέσα μου έχει αντικατασταθεί απ' τον πόνο, έτσι επιλέγω να μοιραστώ μαζί σας αυτό που με πονάει περισσότερο και δεν είναι άλλο από την αυτοχειρία. Η απελπισία, το αδιέξοδο που βιώνουν κάποιοι απ' τους αυτιστικούς συμπολίτες μας, ώστε να φθάνουν στο σημείο να δίνουν οι ίδιοι τέλος στη ζωή τους. Τα ποσοστά των αυτοκτονιών στον αυτισμό γνωρίζουμε ότι είναι αυξημένα, ακριβώς για αυτό τον λόγο οφείλουμε να κάνουμε, καταρχάς, μια ειλικρινή κουβέντα, μια σοβαρή και εμπεριστατωμένη έρευνα, ώστε να εντοπίσουμε τις πραγματικές αιτίες αυτής της οδυνηρής κατάστασης και να εργαστούμε σοβαρά, υπεύθυνα και ολοκληρωμένα σε έναν ουσιαστικό τρόπο υποστήριξης των αυτιστικών και των οικογενειών τους ώστε οι άνθρωποι αυτοί να σταματήσουν να οδηγούνται σε τέτοιες ενέργειες.
Σ.Γ.: Ένα; Μόνο ένα; Βγαίνει ο Βασίλης έξω μόνος και τις περισσότερες φορές έχει και μία περιπέτεια να μου εξιστορήσει... Κοροϊδίες, απειλές, επιθέσεις... Πόσες φορές δεν σκέφτηκα «ας μπορούσα να τον προστατεύσω», πόσες φορές, να ξέρατε, θα ήθελα να έχω το δικαίωμα να τον κρατήσω δίπλα μου για να αποφύγει όλον αυτόν τον πόνο και την απόρριψη που του επιβάλει μερίδα της κοινωνίας... Αλλά δεν το έχω! Σ' αυτό τον κόσμο κληθήκαμε όλοι να ζήσουμε και αυτό θα κάνουμε, δεν θα κρυφτούμε και ελπίζω να μη δειλιάσουμε.
Τι συμβουλή δίνετε σε γονείς που έχουν τις ίδιες αγωνίες και ανησυχίες με εσάς;
Μ.Λ.: Αν θέλουμε να βοηθήσουμε ουσιαστικά τα παιδιά μας οφείλουμε να τους δώσουμε χώρο, χρόνο και δυνατότητα να εκφράσουν τις πραγματικές τους ανάγκες και δυσκολίες. Εμείς απ' την πλευρά μας οφείλουμε να τους ακούσουμε, να τους κατανοήσουμε, να τους διευκολύνουμε και να τους σεβαστούμε.
Σ.Γ.: Να αφήσουν τα παιδιά τους να είναι ο εαυτός τους διότι μόνο έτσι θα ζήσουν τελικά τη ζωή τους χωρίς ενοχές. Να αποδεχτούν, όχι μόνο τον αυτισμό του παιδιού τους αλλά και το αυτιστικό παιδί τους – ναι! έχει διαφορά. Να μην ντραπούν και να μην νιώσουν άσχημα γιατί το παιδί φτερουγίζει, κάνει stimming ή ηχολαλεί. Να ντραπούν αν κοροϊδεύει όσους το κάνουν ή αν τους απομονώνει.
Διανύουμε μια δύσκολη, άκρως εγωκεντρική, εποχή. Πόσο αισιόδοξες είστε για το μέλλον;
Μ.Λ.: Είναι δύσκολο να ατενίζεις το μέλλον με αισιοδοξία. Ο μόνος τρόπος για να παραμείνει κανείς αισιόδοξος είναι να ζει το παρόν, να σκέφτεται λιγότερο και να νιώθει περισσότερο. Ως άνθρωπος προσπαθώ, όσο μπορώ, να είμαι επικεντρωμένη στο τώρα και να μοιράζομαι όμορφες στιγμές με τους αγαπημένους μου.
Σ.Γ.: Όσο προσπαθώ να καλυτερεύσω, έστω και λίγο, πρώτα τον εαυτό μου και μετά τον κόσμο που θα αφήσουμε στους απογόνους μας. Όσο βλέπω γύρω μου κάποιους σπουδαίους ανθρώπους να «δουλεύουν» για τον κοινό μας σκοπό, μπορώ, έστω και λίγο, να αισιοδοξώ!
Σε έναν κόσμο που καταρρέει πνευματικά, πόσο εύκολο είναι να συνεχίσουμε να κυνηγάμε τα όνειρά μας;
Μ.Λ.: Πλέον δεν αισθάνομαι ότι κυνηγάω τίποτα, πόσο μάλλον… όνειρα, παρόλο που έχω την ευλογία να έχω ζήσει πολλά απ' όσα ονειρεύτηκα. Έχω ζήσει όμως και άλλα πολλά που δεν ονειρεύτηκα και αυτά ήταν, μάλλον, τα καλύτερα γιατί αφέθηκα, γιατί εμπιστεύτηκα τη ζωή και πήγα όπου με πήγε.
Σ.Γ.: Συνεχίζω να ονειρεύομαι και να κάνω σχέδια, πιο βραχυπρόθεσμα ομολογώ, αλλά όχι, δεν τα κυνηγώ! Μάλλον τα διεκδικώ πια.
Ποια είναι τα επόμενα συγγραφικά σας σχέδια;
Μ.Λ.: Υπάρχει ήδη ένα βιβλίο που ετοιμάζω, παιδικό αυτή τη φορά, και αποτελεί στην ουσία τη συνέχεια του πρώτου μου βιβλίου «Ο φίλος μου, ο Ανδρέας είναι αυτιστικός», που κυκλοφόρησε από τις εκδόσεις Λογότυπο. Το βιβλίο αυτό αποτελεί ζωντανή εμπειρία μέσα από παρουσιάσεις και ενημερώσεις που πραγματοποιήθηκαν σε πολλά σχολεία, σε διάφορες πόλεις της χώρας, δοσμένο με έναν τρόπο που να μπορεί να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει τα παιδιά.
Σ.Γ.: Δεν ξέρω, δεν είμαι συγγραφέας. Ίσως όμως... Ποτέ δεν λέω ποτέ!
Επιμέλεια - διορθώσεις: Τζένη Κουκίδου
Το βιβλίο της Μαρίας Λευτάκη Αυτισμός: 21 σιωπές... 21 κραυγές κυκλοφόρησε από τις εκδόσεις Γράφημα.
